Les femmes âgées pourvoyeuses de soins: un enjeu de santé publique et de protection sociale

Façonné par une longue histoire, le regard porté sur les personnes âgées, et particulièrement sur les vieilles femmes, concourt à invisibiliser des fonctions qu’elles remplissent pourtant dans la prise en soin de leurs proches, au sein de leur famille ou dans leur entourage. Or, un nombre croissant de travaux et d’enquêtes permettent de mettre au jour, parfois directement, parfois entre les lignes, la contribution des femmes âgées au care, à la lisière du cure, et de bousculer l’image souvent prévalente de personnes essentiellement objets de soins. La reconnaissance de ces fonctions représente un enjeu crucial de santé publique, de justice et de protection sociale, mais aussi d’une organisation éthique de la société autour du vieillissement. Ce texte l’évoque pour la France et dans le cas cubain, sur lequel l’auteure conduit des travaux de recherche.

Soigner et prendre soin

Par prise en soin je désigne le champ conceptuel du care, qui enchevêtre la responsabilité, l’amour, la sollicitude, l’attention et la prévenance, l’entraide et le travail domestique, ainsi que les différents soins corporels requis par des personnes plus ou moins vulnérables et dépendantes, enfants, vieux et vieilles et personnes porteuses de handicap. Plus largement, le care fait l’objet d’un courant de philosophie morale contemporaine connu comme éthique du care.

Dans l’histoire institutionnelle et des professions en France, le prendre soin a tendu à être séparé du soin, entendu ici comme médicalisé (cure). Le soin médical est supposé pris en charge par un système de santé public, privé et assuranciel. Le prendre soin, quant à lui, a été largement maintenu relégué dans le domaine du privé, des familles et du domicile, c’est-à-dire soumis à une division genrée et intergénérationnelle du travail. Pour autant, le prendre soin est très intimement associé aux soins médicaux. En effet, d’une part, différentes professions fournissent ces soins, au croisement du care et du cure : infirmières, aides-soignantes, mais aussi parfois auxiliaires de vie, voire aides à domicile. Cet enchevêtrement a pu être noté dans le développement de modes humanisés de prise en soin des personnes migrantes vulnérables (Collectif Entrelacs, 2022). D’autre part, le dit « tournant domiciliaire », dans un contexte de vieillissement et de longévité accrus, renvoie aux personnes présentes à domicile une partie des tâches qui étaient effectuées dans des établissements spécialisés, notamment en cas d’hospitalisation ambulatoire ou de perte d’autonomie.

Progressivement, en France, des politiques publiques ont permis de faire du prendre soin l’objet d’un partage (inégal) de responsabilité entre les familles, le marché et l’État, notamment par des modes de financement comme l’Allocation personnalisée d’autonomie. Le prendre soin des petits enfants est plus nettement séparé du soin que celui des personnes âgées. En effet, tant qu’un enfant n’est pas malade, il n’a pas besoin de soins (médicaux), à part les opérations de prévention dont il va faire l’objet. En revanche, les personnes âgées ont besoin d’un prendre soin qui s’enchevêtre plus étroitement avec le domaine du soin. Pour autant, la structuration des professions maintient cette division dans une large mesure, engendrant des hiérarchies, des porte-à-faux et des inégalités de carrières. Le Collectif des professionnels de l’aide et du soin à domicile[1] plaide pour que cette frontière soit estompée dans les formations et la définition des métiers de l’aide où le prendre soin s’enchevêtre avec le soin : les parcours des aides-soignantes et des auxiliaires de vie se verraient fusionnés en un métier médico-social d’« auxiliaire de santé » ou d’« auxiliaire du prendre soin » ou encore de « professionnelle de l’autonomie », qui pourrait se doter de spécialités mais appréhenderait les personnes dans leur globalité.

Ce brouillage dans la frontière des tâches et des responsabilités est aussi le lot des dites aidantes familiales : leur prendre soin se rapproche de plus en plus du soin, à mesure que la personne dont ils prennent soin vieillit et développe des incapacités, difficultés et pathologies. Entre l’un et l’autre l’asymétrie s’accroît non au fil du temps, mais peut également se renverser. C’est là que l’on trouve de nombreuses personnes âgées, dont les statistiques montrent qu’il s’agit beaucoup de femmes qui prennent soin d’une autre femme ou d’un homme qu’il s’agisse de leur conjoint, de leurs frères ou sœurs, ou même parfois de leurs parents.

Il est en effet maintenant acquis que le care, dans son amplitude morale et de travail, est largement réalisé par des femmes. Mais il reste largement invisibilisé que les femmes âgées ne soient pas uniquement objets de soins, mais aussi, dans une mesure non négligeable, pourvoyeuses de ces soins. Il ne s’agit pas uniquement d’amour et de sollicitude pour des proches, mais parfois de care bien proche du cure, dans le cadre de leur ménage ou de leur famille, en tant que conjointes, mères et grands-mères, mais aussi sœurs, tantes, ou même voisines.

Invisibilisation des vieilles femmes : au croisement de l’âgisme et du sexisme

Pour comprendre cette invisibilisation, il semble utile de faire un détour par les représentations dont les femmes âgées sont l’objet – et bien souvent les victimes (Charrel, 2021). « Les vieux sont des vieilles » (Pennec, 2002). En effet, les femmes représentent la vaste majorité́ des plus de 65 ans. Mais plus encore que pour les hommes, l’image qui est donnée d’elles lorsqu’arrive le grand âge est très majoritairement celle d’une population fragile, vulnérable et sans défenses (Genteuil, 2017). Sexisme et âgisme constitueraient une « double peine »[2] pour les femmes vieillissantes : la vieille femme, c’est-à-dire bien souvent la femme de plus de cinquante ans, serait piégée entre sur-visibilisation et invisibilisation[3].

Un numéro spécial récent de la revue Nouvelles questions féministes adopte ce fil conducteur de la visibilisation / invisibilisation des vieilles femmes, sous le titre : Vieilles (in)visibles[4]. Il traite « du statut ambivalent de la figure des vieilles, invisibles car leur corps n’est plus séduisant, et trop visibles comme figures inversées de ce qu’elles devraient être. Visibles, les vieilles femmes sont dangereuses… invisibles, elles sont insignifiantes » (Palazzo-Crettol et al., 2022, p. 9). Pour Genteuil (2017), qui dénonce « Une vision pour le moins négative et souvent victimisante du vieillissement au féminin », « les femmes âgées sont souvent rendues invisibles, elles sont pratiquement absentes de ces grands pourvoyeurs de représentations sociales que sont les médias. Et lorsqu’elles y apparaissent, elles sont loin de bénéficier du même prestige que les hommes du même âge, et doivent affronter non seulement les préjuges liés à l’âgisme, mais aussi ceux attachés au sexisme, qui tendent à les dévaloriser socialement, intellectuellement et sexuellement (Charpentier et coll., 2004) ». Un nombre croissant d’émissions, de reportages et de travaux de recherche montrent en effet que la femme âgée est pratiquement absente des films et séries[5]. Autre forme d’invisibilisation, en France, elle sort des campagnes de dépistage du cancer du sein à 74 ans, alors qu’un tiers des nouveaux cas de cancer du sein chaque année et la moitié des décès touchent des femmes de plus de 70 ans et que la fréquence de ces cancers s’accroît avec l’âge[6].

Pittoresque, la femme âgée au visage ridé et à l’air sympathique est photographiée à Cuba ; patrimonialisée, elle illustre des ouvrages et magazines touristiques dans les montagnes ou les déserts, portant des vêtements traditionnels. Dans les pays où sévit le jeunisme, la culture de consommation enjoint aux femmes âgées de dissimuler les marques de leur vieillissement par des vêtements adaptés (pas trop courts, pas trop décolletés), et de s’occuper de soi pour ralentir, ou tromper, le vieillissement de son corps : usage de crèmes et fards, pratique de la gymnastique ou du yoga.  Pis encore, hier comme aujourd’hui, dans les contes, la littérature comme dans la peinture, la femme âgée est sujette à une visibilisation honteuse, effrayante ou dégoûtante d’une vieillesse associée à la déchéance de son corps et capacités de séduction. Elle est mendiante, sorcière (Cholet, 2018 ; Federici, 2014). Si le vieux est sage et grandi du savoir de sa longue existence, la vieille n’est réputée posséder que des savoirs pratiques et mineurs, ceux de la cuisine, du tricot, du jardinage. Si le vieux est souvent représenté en puissance, doué d’autorité et de pouvoir, il est rare que la vieille le soit (Palazzo-Crettol et al., 2022, p. 13).

L’injonction à vivre une vieillesse active profitant et alimentant la silver economy invisibilise de même les contributions des vieilles femmes à la production et à la reproduction sociale. Présentées comme consommatrices à peine ridées des biens et services qui leur sont destinés (voir par exemple les illustrations des publications de certaines mutuelles), joyeuses épouses enfin libérées de l’emploi et heureuses grands-mères partageant les loisirs de leurs petits-enfants, on ne les voit que rarement travailler, ou se consacrer aux soins. Les injonctions à une vieillesse active, promue notamment par l’Union européenne et l’Organisation mondiale de la santé de même que par les politiques publiques de maints pays, semblent dire que, sans elles, les vieilles et vieux seraient oisifs. Pourtant, la contribution des femmes âgées à la prise en soin de leurs proches et au-delà est significative.

Mise au jour progressive des contributions des femmes âgées à la prise en soin

Les vieilles – et les vieux – sont des productrices et producteurs importants de services, notamment en tant que bénévoles et militants dans les associations. En 2010, en France, 51% des plus de 65 ans se disaient engagés dans le bénévolat et 44% en 2019, dont 20% chaque semaine, et dont la moitié de femmes.[7] En particulier, un bon nombre se consacrent au soin, au sens de care, comme par exemple la solidarité avec les migrants[8], avec les personnes hospitalisées ou accueillies dans des institutions.[9]

Heureusement, la contribution des femmes âgées au care est en passe de devenir de plus en plus visible dans « l’aidance ». Avec l’allongement de la longévité, les aidantes familiales tendent à être de plus en plus âgées, qu’il s’agisse du conjoint ou de la fille de la personne aidée. La question de l’âge, associée à celle du genre fait l’objet d’un nombre croissant d’enquêtes sur les aidants familiaux ou proches aidants. L’enquête PEGASE (Poids et effets de genre dans l’aide aux seniors), basée sur des entretiens auprès d’aidants familiaux, associée à l’enquête CARE (Capacités, aides et ressources des seniors, DREES, 2015) constate que « La ‘règle du conjoint aidant’ (Clément et al., 2005) s’observe sans exception dans notre échantillon. Elle s’exerce sans égard au sexe de l’aidé et de l’aidant et, a priori, sans grand partage avec les enfants. »  (Banens et al., 2019). Les premiers aidants des personnes âgées sont de vieilles aidantes, qui prodiguent à leur conjoint l’aide et les soins dont ils ont besoin. La très large sur-représentation des femmes dans l’aide à leur conjoint en perte d’autonomie s’explique par la prédominance de schémas genrés de division du travail, mais aussi par la mortalité moyenne plus précoce des hommes : à tous les âges, elles sont environ cinq fois plus souvent veuves qu’ils ne sont veufs.  Si elle est présente aux côtés de son mari, dans la majorité des cas, il ne l’est donc plus pour elle.

Au détour d’articles récurrents sur les rôles inégalables des grands-parents dans les familles, l’on peut découvrir aussi que les grands-mères ne font pas que des confitures, ou lisent des histoires (« de mère-grand ») à leurs petits-enfants auxquels elles tricotent des vêtements avec tendresse. L’on sait qu’en France, les grands-parents, et surtout les grands-mères, sont d’importantes pourvoyeuses de soins et de temps à leurs petits-enfants, c’est-à-dire qu’elles veillent sur eux, les accompagnent pour leurs activités, et s’assurent de leur bien-être. L’aide grand-parentale constitue l’essentiel de l’aide informelle. En 2013, selon l’Enquête Mode de garde et d’accueil des jeunes enfants menée par la DREES entre 2007 et 2013[10], 64% des parents de jeunes enfants ont recours à la garde de leurs grands-parents, dont 32% assez ou très souvent. A eux seuls, les grands-parents assurent près de 90 % de l’aide familiale.

Un déplacement hors de France métropolitaine permet également de prendre conscience du rôle des grands-mères pour assurer la garde entière ou presque de leurs petits-enfants pendant que leurs filles adultes émigrent, souvent d’ailleurs pour s’occuper d’autres vieux et vieilles en Europe ou Amérique, Afrique ou Asie[11]. Et toute une veine de travaux montre que de nombreux ménages en Amérique latine ou en Asie ne seraient pas viables sans le rôle des femmes âgées dans le travail domestique et, plus largement, la reproduction de la famille. Ces ménages font souvent cohabiter plusieurs générations de femmes entre lesquelles se divise le travail et le care, en configurations matrifocales (Destremau et Georges, 2017, Vera Estrada et Diaz Canals, 2008 ; Safa, 2005, entre autres).

À Cuba : les femmes âgées, principales pourvoyeuses de soin

Cuba est un pays au vieillissement démographique très avancé[12]. En 2019, selon les statistiques officielles, 14,3% des hommes et 16,6% des femmes avaient plus de 65 ans, et 3,6% d’entre eux contre 4,1% d’entre elles plus de 80 ans. Au-delà de 50 ans, presque 20% des femmes et seulement 8% des hommes sont veufs ou veuves, 21% des femmes et près de 15% des hommes sont séparés et environ 10% des uns et des autres célibataires. Ces chiffres, toutefois, ne sauraient rendre compte des situations de vie ou constituer des indicateurs d’isolement, puisque la majorité des personnes de plus de soixante ans partagent leur existence avec un conjoint et/ou des enfants et petits-enfants. L’enquête sur le vieillissement conduite en 2017 (ONEI et al., 2019) révèle que 62,6% des hommes de plus de 60 ans et 40,9% des femmes du même âge vivent avec un conjoint, et 21,7% des hommes de plus de 60 ans et 29,9% des femmes du même âge interrogées avec des petits-enfants. Les flux continus d’émigration, cependant, ont privé de nombreux Cubains de la présence de leurs enfants et petits-enfants, et de leurs frères et sœurs. L’émigration et la baisse constante de la fécondité expliquent la fréquence de vieux couples sans enfants présents, mais aussi le fait qu’environ 17,5% des personnes âgées vivent seules.

La normalité des situations de cohabitation est fondamentale pour comprendre la façon dont les prises en soins et autres aides domestiques et d’approvisionnement d’organisent au sein d’un ménage, voire entre plusieurs ménages : les premiers concernés par la division des tâches sont les co-habitants, ou les membres de ménages vivant à proximité. De surcroît, comme je l’ai montré dans mon ouvrage Vieillir sous la révolution cubaine, (Destremau, 2021), les politiques publiques renvoient ces responsabilités à la famille et ne prévoient d’alternatives institutionnelles qu’en cas de défaut ou d’incapacité familiale extrême. Un éventail de plus en plus large de travaux de recherche et d’enquêtes permettent de sortir de l’invisibilité plus spécifiquement les contributions des femmes âgées à la prise en soin d’autres membres de leur ménage, ou vivant à proximité.

En premier lieu, partager son logement avec sa fille ou son fils signifie la plupart du temps tenir le ménage, pendant que les adultes d’âge actif sont employés, jusqu’à ce que la génération des vieux parents ne puisse plus et ait besoin d’aide à son tour. En particulier, la grand-parentalité émerge comme un rôle social crucial, non seulement au sein des ménages multi-générationnels, où les grands-parents assurent une présence auprès des petits-enfants ; mais également dans les cas, fréquents, où la migration des parents a laissé des petits-enfants, parfois très jeunes, à la garde de leurs grands-parents. En second lieu, les parents de nombreuses femmes âgées sont encore vivants, ayant bénéficié de la qualité des soins de santé pour augmenter leur longévité :  dans de très nombreux cas, la fille (qui dépasse les 50 ou 60 ans) quitte précocement son emploi pour se consacrer à prendre en soins ses ascendants. Et il n’est pas rare qu’une personne de 70 ans ou plus continue à s’occuper de façon continue et assidue de sa propre mère, d’un oncle ou d’une tante. La même génération est sollicitée pour s’occuper de son conjoint, d’un frère ou d’une sœur plus âgé ou atteint par une maladie, un handicap ou une dégénérescence.

À Cuba, la question du care est désormais énoncée comme une question de genre dès lors que, comme presque partout ailleurs, ce sont avant tout les femmes qui prennent soin. Mais elle n’est pas (encore) formulée aussi comme une question d’âge : comme s’il existait un hiatus cognitif entre le vieillissement et le prendre soin, comme si un vieil homme ou une vieille femme ne pouvait que recevoir des soins. Comme si l’imaginaire des générations ne pouvait raisonner qu’en termes ternaires – la génération dépendante des enfants, celle active qui prend en charge des adultes actifs, et enfin celle des vieux devenus à nouveau dépendants. En ce sens, les adultes âgés mais actifs sont invisibilisés. D’ailleurs, le nouveau code de la famille, qui doit être promulgué en 2022, élargit la reconnaissance des droits des personnes âgées sous deux angles : en tant que personne recevant des soins, voire soumise à l’autorité de ses proches ; et comme grands-parents sollicités pour s’occuper de leurs petits-enfants, à qui il est reconnu le droit de maintenir leur lien avec eux.

Pourtant, les résultats de l’enquête de 2017 (ONEI et al., 2019), montrent certes que plus de 80% des personnes de plus de 60 ans (et une proportion supérieure lorsqu’il ou elles ont plus de 75 ans) reçoivent de l’aide de personnes avec qui ils ou elles cohabitent (et dans environ 60% des cas, d’enfants ou de proches apparentés non cohabitant). Mais ils montrent aussi que les trois-quarts des 60-74 ans, et environ 60% des plus de 75 ans, procurent une aide à leurs co-habitants et, dans une proportion moindre mais néanmoins significative, à des enfants ou parents non cohabitants. Les cercles d’entraide débordent le ménage ou la famille, puisqu’environ 30% des femmes de plus de 60 ans et 27% des hommes reçoivent de l’aide de voisins et amis, et autour de 20% en offrent. En outre, une bonne part de la génération dont la socialisation de leur enfance ou de leur jeunesse a été vécue dans les trois premières décennies de la période révolutionnaire, et qui est donc née entre 1940 et 1970, est toujours impliquée dans des collectifs et organisations de masse – parti communiste, comités de défense de la révolution, fédération des femmes cubaines, syndicat, organisations de personnes âgées et universités du troisième âges (Destremau, 2020) – dont tendent à se détourner les générations plus jeunes, qui n’ont connu que la crise du socialisme cubain. Les âgés sont donc toujours très actifs dans les réseaux d’entraide, et d’autres résultats montrent qu’il s’agit bien, dans une large mesure, de care, incorporant une charge non négligeable de soins corporels et de santé.

En effet, du fait de la conception des politiques de santé cubaines, et des effets de la crise économique conjuguée à la politique d’internationalisation des services médicaux qu’a menée Cuba depuis plusieurs décennies (Brotherton, 2013 ; Graber, 2013), pour des raisons politiques de solidarité avec les pays du Sud et comme moyen privilégié d’obtention de devises (Destremau et Graber,  2020), la frontière entre care et cure confie aux familles un vaste domaine de soins qui, en France, est pris en charge par les services de santé et les aides à la dépendance.

Il s’agit tout d’abord des soins aux personnes dépendantes et en perte d’autonomie, handicapées ou affectées par une dégénérescence cognitive, qui restent dans leur famille sauf en cas d’absence ou d’incapacité totale des proches à remplir ces fonctions, sans que soient prévus, sauf à la marge, des aides à domicile : l’État n’en fournit que dans de très rares cas, alors que le marché de ses services, en expansion, n’est accessible qu’aux familles recevant des transferts d’argent de l’extérieur ou percevant des revenus conséquents de l’économie marchande. Il s’agit ensuite de l’accompagnement d’une personne hospitalisée, requise de fait (plus que de droit) du fait de la pénurie de personnels infirmiers dans les hôpitaux : sont laissés à la responsabilité des accompagnants les veilles de nuit, la surveillance des transfusions, les soins personnels, la recherche de médicaments et de fournitures médicales manquant dans la pharmacie de l’établissement. De façon directe ou indirecte, ces charges échoient pour tout ou partie aux membres âgés des familles : directement, lorsque ce sont eux ou elles qui sont aidants ou accompagnants, et de façon indirecte, lorsqu’ils ou elles doivent compenser l’absence d’un autre membre de la famille absorbé par une présence auprès d’une personne hospitalisée en réalisant ses tâches.

La question de la surcharge des grands-parents, et plus généralement des personnes âgées au service de leur famille, est en train d’émerger. Dans les débats sur le nouveau code de la famille auxquels j’ai participé, cette surcharge, bien souvent inévitable, a été contrastée avec les droits octroyés aux Cubains âgés. Des indices existent que les lignes pourraient bouger : tant du fait des preuves d’une crise du care, que des pressions d’organisations de chercheures investies dans cette lutte pour la reconnaissance du travail non rémunéré[13] et sa prise en compte dans les politiques publiques, la question du care devient une préoccupation des institutions de la santé publique cubaine. Comme me l’a déclaré le chef du programme national de soins aux personnes âgées, d’assistance sociale et de santé mentale du ministère cubain de la Santé publique : « nos missions ont été définies comme la promotion, la prévention, l’attention médicale et la réhabilitation. Maintenant, nous devons considérer aussi le care, c’est-à-dire déplacer la frontière que nous avons tracée entre public et privé, et incorporer le care dans nos missions ».  Il apparaît de fait que, tant que la répartition des charges et responsabilités n’évolue pas vers la défamilialisation et une plus large socialisation des soins et du prendre soin,  de leur responsabilité et de leur coût, il est difficile d’envisager une réduction des tâches qui échoient aux femmes, et tout particulièrement aux femmes âgées. Un des enjeux est de former des corps professionnels d’aidants à domicile, d’encadrer leur travail en termes de qualité de services et de risques pour eux et pour les personnes aidées, et de concevoir un dispositif de subvention à l’accès au marché des services auprès des personnes en perte d’autonomie, qu’elles soient âgées et/ou handicapées. Parce que, bien souvent, le maintien à domicile des personnes répond aussi aux préférences personnelles et culturelles des proches des personnes nécessitant des soins, l’articulation entre soins professionnels et travail des aidants familiaux, prodigués au nom de l’amour et de la sollicitude doit être pensée comme souple et adaptable, dans le respect des préférences individuelles et familiales[14].

Conclusion

Penser ensemble le genre et l’âge permet de mettre au jour la place des femmes âgées dans la pourvoyance de soins, entendus comme enchevêtrant soins de santé et un prendre soin plus large, englobant la personne dans son intégralité. Loin des stigmates attachés à « la vieille », des injonctions à l’invisibilisation des signes de son vieillissement, puis de la construction de son image comme réclamant des soins lorsqu’elle perd son autonomie ou devient dépendante, la femme âgée est avant tout pourvoyeuse de services à son conjoint, à ses petits-enfants, voire à la société au travers de l’action associative. Si la contribution de nombreuses femmes âgées est en passe d’être rendue visible et reconnue sous couvert de son rôle d’aidante d’un parent âgé, les représentations sociales majoritaires demeurent porteuses d’une fragmentation de nos catégories, elles-mêmes porteuses d’une violence par invisibilisation. La reconnaissance d’une intégration du soin et du prendre soin, et du rôle qu’y jouent les femmes âgées en particulier, apparaît comme un enjeu fondamental du bien-être des personnes concernées, pourvoyeuses comme bénéficiaires de soins, mais aussi un enjeu de santé publique et de protection sociale, et d’une inclusion du prendre soin dans les valeurs des sociétés au-delà de l’incapacité et du vieillissement.

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