Dans le contexte sanitaire créé par la pandémie de la COVID-19 qu’a connu la France à partir du mois de mars 2020, il a semblé pertinent de travailler sur la question du “grand âge et lien social”. Particulièrement sur le périmètre spécifique des Ehpad, dans la mesure où le confinement venait en interroger le fonctionnement actuel, notamment du fait du rapport entre l’institution et l’individu pendant cette période.
Organisation et planification
L’enjeu était de parvenir à préserver un équilibre entre la nécessaire coordination de tous les participants et le maintien de périodes de temps suffisantes pour permettre à chacun de s’imprégner du sujet par des lectures. Sur la base d’une présentation succincte des travaux respectifs de chaque sous-groupe, les membres pouvaient ainsi exposer leur point de vue propre, permettant par cette confrontation d’idées d’identifier de nouvelles orientations du champ d’étude concerné.
Limites et avantages de l’étude
L’un des intérêts de l’étude a été l’analyse d’une situation extrêmement actuelle, qui nous ouvrait de larges perspectives de travail. Toutefois, cet avantage constituait également une limite dans la mesure où les décisions prises pour répondre à l’urgence sanitaire ont connu des évolutions durant la phase de recherche et au cours même de la rédaction.
Confinement
La mise en quarantaine d’une population n’est pas inédite en 2020. Bien au contraire, c’est une pratique utilisée depuis plusieurs siècles afin d’enrayer la propagation d’une épidémie. La mise en quarantaine, ou confinement, se définit comme l’action d’isoler une ou plusieurs personnes, individus, végétaux ou même objets du reste du groupe durant une durée limitée. C’est à 1374 que remontent les premières traces de mise en quarantaine. Alors que la peste sévit en Orient, la ville de Dubrovnik, prend la décision d’isoler ses habitants sur une île pour une période de trente jours. En Provence, territoire particulièrement exposé aux menaces épidémiques en raison de ses échanges entre le port de Marseille et les différents pays du Levant, les communes ont toujours réservé une part importante de leurs ressources à la protection contre ce type de menace. La France n’avait plus connu de mise en quarantaine depuis 1955, date à laquelle la ville de Vannes avait été confinée afin d’endiguer une nouvelle épidémie de variole.
Une situation inédite
Il a fallu attendre cette épidémie de la COVID-19 pour s’interroger sur les effets néfastes de telles politiques d’isolement. L’une des particularités de cette nouvelle forme de coronavirus au-delà de sa propagation mondiale est qu’elle touche plus sévèrement les personnes âgées. C’est la raison pour laquelle les autorités françaises ont rapidement ordonné le confinement des Ehpad, avant celui du reste de la population. Or, un tel confinement n’a pas été sans conséquence, ni pour les structures non-habituées à ce type de protocole, ni pour les personnes âgées elles-mêmes ou leurs proches et aidants. Le confinement des Ehpad, précoce mais parallèle à celui de l’ensemble de la population, a en effet été décidé dans une période où le fonctionnement de ces établissements est interrogé, parfois décrié, et où la prise en charge des personnes âgées en établissement est souvent accusée de souffrir de lacunes importantes. Manque de moyens, maltraitance institutionnelle ou individuelle, déresponsabilisation des résidents, sont autant de critiques faites de façon récurrente aux Ehpad. Plus largement, c’est la représentation de la vieillesse dans la société française qui est, au début de l’année 2020, régulièrement analysée pour aboutir au constat d’une conception souvent âgiste, parfois empreinte de crainte, en tout cas rarement positive. C’est dans ce contexte que les EHPAD sont entrés «en confinement» et ont dû affronter cette situation sociale inédite.
I-Retour sur une crise sanitaire et médico-sociale sans précédent: COVID-19, grand âge et mesures de confinement
L’épidémie de la COVID-19 a soulevé la problématique de la vulnérabilité particulière des personnes âgées face à un virus contagieux et mortel, notamment dans les Ehpad où la vie en collectivité constitue un facteur de risque. En réponse à cette problématique, les pouvoirs publics ont mis en place des mesures de confinement qui ont évolué avec l’épidémie. Pour comprendre les enjeux du confinement, en lien avec le grand âge, il convient donc de présenter et de contextualiser les décisions relatives au confinement des personnes âgées prises au cours de l’épidémie de la COVID-19. Relevant de la gestion de crise, ces décisions sont intervenues dans un contexte de crise sanitaire, entre incertitude et urgence. Bien que nationales, les mesures de confinement ont été mises en œuvre de manière différenciée en fonction des territoires et des établissements. Les personnes âgées font l’objet d’une attention particulière, comme en témoigne la mission de lutte contre l’isolement des personnes âgées et fragiles isolées en période de confinement confiée le 23 mars 2020 par le Ministre en charge de la santé à Jérôme Guedj. Afin de limiter le risque épidémique en établissement, le 28 mars 2020, Olivier Véran demande « aux établissements de type Ehpad de se préparer à aller vers un isolement individuel de chaque résident dans les chambres». Le 1er juin 2020, est annoncée la reprise des visites en Ehpad à compter du 5 juin 2020, pour concilier impératif de sécurité sanitaire et «respect du libre choix des personnes ». Mais le protocole de la DGCS mentionne « une phase supplémentaire de déconfinement sécurisé » et un principe de retour à la normale progressif et planifié. Le sujet épidémique s’ouvre en France début janvier avec le début de la veille sanitaire au Centre opérationnel de réception et de régulation des urgences sanitaires et sociales le 2 janvier 2020. Trois moments incarnent plus particulièrement la croissance du risque lié à la COVID19 et la gradation de la réponse à ce risque: le passage au stade 2 du plan de prévention et de gestion de la crise sanitaire le 29 février 2020, l’activation du plan bleu dans les Ehpad le 6 mars 2020 et le passage au stade 3 le 14 mars 2020.
Dans les entretiens, l’incertitude est d’ailleurs très souvent évoquée pour justifier les décisions prises dans un premier temps : par Karine Lefeuvre, par exemple, pour qui « à partir du moment où c’est la première fois, où c’est inédit, il y a une sorte de flottement général». La question de l’incertitude est associée à celle de la balance bénéfices / risques, notamment évoquée en entretien par les représentants d’usagers et les associations, à l’instar de la présidente de la FNAPAEH et d’un représentant des usagers pour qui « Les autorités ont fait le choix de la sécurité sanitaire » mais est-ce adapté à l’EHPAD ? Progressivement, les décisions vont de moins en moins s’appuyer uniquement sur l’argument scientifique et de plus en plus sur des considérations politiques. Ainsi, le Professeur Jean-François Delfraissy, président du conseil scientifique COVID 19, déclare devant la commission des lois du Sénat le 15 avril 2020 que pour les personnes au-dessus de 65 ou 70 ans» (qui font partie des 18 millions de personnes les plus à risque de développer une forme grave), « il faudra poursuivre le confinement (…) en attendant qu’on trouve peut-être un médicament préventif ». L’impatience et la perte de confiance des familles sont manifestes devant les contradictions des discours politiques. L’annonce ex abrupto de la reprise des visites, sans véritable concertation avec les acteurs du médico-social, n’annule pas le maintien de consignes strictes et de mesures barrières qui font dire à certaines familles qu’elles ont des visites au parloir.
II-Les effets du confinement en EHPAD: de la réorganisation institutionnelle aux répercussions personnelles et professionnelles
Le confinement total a nécessité une réorganisation importante du fonctionnement des Ehpad. Le pilotage de ces réorganisations a été le fait des directions d’établissement dans un contexte d’incertitude et de foisonnement des informations plus ou moins consolidées. Les ARS ont été un vecteur de transmission d’informations. Les consignes de la tutelle sont parfois claires et aidantes mais aussi, par instants, perçues comme « très contraignantes, un enfer à mettre en place, chronophages et difficiles à comprendre par les visiteurs ». L’hôpital le plus proche est parfois d’un secours ténu : « je n’ai pas eu d’échanges avec les hôpitaux… J’ai reçu un coup de fil du centre hospitalier X pour préciser un numéro de téléphone pour des avis gériatriques sept jours sur sept. J’ai ressenti que ça voulait dire on est là, on vous appelle car on ne sait pas si on pourra prendre vos résidents. C’était au moment où la vague allait arriver. On n’était pas prioritaire ». L’enjeu est de communiquer avec les équipes et les familles pour, dans l’urgence, organiser la logistique et le travail hors de la présence des familles. Une directrice d’Ehpad témoigne alors que « la communication est très importante avec les familles. J’ai envoyé un bulletin d’information chaque semaine aux familles pour expliquer ce qui se mettait en place : le sas, les zones d’accueil et les mesures barrière ». La vie collective en grand groupe ou par petits ateliers cède le pas aux accompagnements individuels. Pour faire face à l’absentéisme ou pour augmenter le temps de présence dans les chambres, les temps de travail doivent être réorganisés. Peu à peu, l’assimilation des mesures de distanciation physique et de protection vis-à-vis du risque infectieux permet de réintroduire quelques activités comme des promenades accompagnées dans le parc ou des activités supplémentaires au sein des institutions. Toutes ces expériences ne sont pas sans soulever des questions éthiques : a-t-on le droit d’interdire les visites en milieu de vie institutionnel alors que les personnes âgées à domicile pouvaient être visitées par leurs proches ? Le consentement et la liberté d’aller et venir sont-ils bannis ? La sécurité sanitaire doit-elle être placée au-dessus de tout ? Le confinement en Ehpad a pu avoir de nombreux effets délétères sur la santé des résidents, mais les mesures sanitaires ont aussi impacté les professionnels de ces établissements. Le confinement des Ehpad est à l’origine de deux phénomènes chez les résidents : la réduction de lien social et la limitation des activités physiques. Pour certains soignants, le confinement en chambre a fortement contribué au déclenchement d’un climat anxiogène dans les Ehpad, aggravant ainsi la souffrance psychologique des résidents face à une absence quasi-totale de lien social. Dans son avis du 30 mars 2020, le Comité consultatif national d’éthique préconisait : « Le respect de la dignité humaine, qui inclut aussi le droit au maintien d’un lien social pour les personnes dépendantes, est un repère qui doit guider toute décision prise dans ce contexte ». Au plan de la communication, les établissements ont initié les résidents des Ehpad aux nouvelles technologies. Qu’il s’agisse de Skype, Whatsapp, FaceTime, Zoom ou encore Messenger. De nombreuses tablettes numériques ont été offertes aux établissements afin de faciliter ces échanges. Toutefois, l’initiation des résidents aux outils numériques s’est également souvent traduite par une assistance à l’usage de la part du personnel soignant, alourdissant alors considérablement leur charge de travail. Au niveau national, des initiatives originales ont vu le jour, comme l’outil « 1 lettre, 1 sourire », service gratuit permettant à n’importe qui d’envoyer une lettre de soutien à des résidents d’Ehpad ou résidence autonomie. L’entreprise de cartes postales Fizzer, dans le même esprit, a rendu gratuite une carte postale par semaine afin d’envoyer des nouvelles à des proches, avec des cartes postales spécialement dessinées pour les personnes âgées. Toujours dans cette même lignée, certaines municipalités, ont invité les enfants de concitoyens à envoyer des lettres, dessins ou poèmes à leurs ainés afin de les aider à traverser cette période difficile. La crise sanitaire a mis en exergue que le confinement pouvait être plus mortel pour les résidents que le virus lui-même et qu’il fallait trouver un équilibre entre sécurité et lien social pour préserver l’élan vital des personnes âgées. Le numérique n’est apparu que comme une ressource importante parmi d’autres pour faire face aux enjeux du vieillissement. Le développement de la silver-économie et de nombreuses start-ups dans ce champ, associé aux caractéristiques des nouvelles générations qui entreront bientôt en Ehpad, montre que le numérique est d’abord une technologie et qu’il peut contribuer à pallier l’isolement ressenti par certains résidents, mais également à les aider à lutter contre les limites physiques qui les empêche d’entrer en contact avec leurs proches.
III-Peut-on tirer des enseignements du confinement?
La crise sanitaire a contribué à révéler le regard porté sur les personnes âgées au sein de la société française. La décision de confinement a été prise sur la base de la nécessité d’une protection sanitaire des personnes susceptibles d’être le plus touchées par le coronavirus, les personnes les plus vulnérables, en y intégrant explicitement le groupe des personnes âgées de plus de 65 ou 70 ans. « La priorité de la Nation est de protéger ses aînés » « protéger les plus vulnérables, c’est la priorité absolue » énonce le Président de la République les 6 et 12 mars2020. Ainsi, la parole publique porte le message d’une représentation sociale des personnes âgées comme fragiles et vulnérables sur le seul critère de l’âge. Cette approche exclusivement basée sur le critère de l’âge laisse penser que les personnes âgées forment un groupe homogène. Or « on n’est pas pareil à 78 et 88 ans, tous les gens de 80 ans ne sont pas identiques, ils sont dans des états de santé et situations économiques très diverses ». Il existe donc un décalage entre la représentation sociale et la réalité de cette tranche de population, dont la majeure partie vit un vieillissement normal non pathologique. Selon la DREES, seulement 10% des personnes âgées sont catégorisées dépendantes (rapport 2010) et une personne sur douze vit en institution après 75 ans (rapport 2016). Il y a ainsi une stigmatisation de la vieillesse, car la frange dépendante de cette population sert de représentation à la totalité des personnes âgées. Cette catégorisation par l’âge d’un groupe homogène favorise les discriminations et notamment l’âgisme. La décision de confinement a mis en exergue une autre représentation sociale de la vieillesse en France, celle d’une perte d’autonomie décisionnelle. S’il est sans doute louable de protéger la population, il n’en demeure pas moins que les mesures prises sont révélatrices d’une certaine infantilisation, d’une privation des personnes âgées de leur autonomie de décision. Cette crise aura-t-elle des incidences sur la représentation sociale de la vieillesse? Selon un représentant des familles, cela sera difficile, demandera du temps et dépendra des personnes concernées. Les critiques envers les Ehpad n’ont pas attendu le confinement pour se faire jour, et le modèle français de ces établissements qui étaient encore, jusqu’à la loi PSD (prestation spécifique dépendance) du 24 janvier 1997, des maisons de retraite, est largement remis en cause depuis déjà plusieurs années. La crise sanitaire a cependant braqué un projecteur sur les arguments de ceux qui critiquent le fonctionnement actuel des Ehpad, et pourrait donner lieu à certains ajustements. La représentation des Ehpad dans notre société va largement de pair avec celle de la vieillesse ; comme l’on cherche à occulter la vieillesse, l’on cherche à la reléguer et pour certains, les Ehpad sont le symbole de cet éloignement physique des personnes âgées. Certains acteurs appellent de leurs vœux la possibilité d’une transition moins brutale entre le domicile et l’Ehpad avec le développement des séjours temporaires, ainsi que le maintien d’un lien fort avec l’aidant malgré l’entrée en établissement. La question des moyens et du positionnement des Ehpad dans la prise en charge de la grande vieillesse est posée. Il convient de s’interroger sur la distinction entre les Ehpad et les USLD. Les premiers, structures médico-sociales, sont nécessairement médicalisées mais disposent néanmoins de moyens médicaux moins importants que les secondes, structures sanitaires adossées à un établissement de santé et ayant vocation à accueillir des résidents très fortement dépendants, et nécessitant une surveillance médicale accrue. La distinction semble relativement claire, pourtant, dans un rapport, l’IGAS précise qu’à la suite d’une réforme de 2006, les USLD ont vu 41000 de leurs lits convertis en place d’Ehpad, pour n’en conserver que 32000. Le resserrement des missions des USLD, désormais amenées à n’accueillir que des personnes atteintes de pathologies particulièrement sérieuses et bien identifiées, a transféré aux Ehpad la charge de nombreux résidents fortement dépendants qui autrefois relevaient des USLD. Les Ehpad devraient alors bénéficier de bâtiments plus adaptés, d’une organisation en petites unités, de plateaux techniques plus développés et surtout, d’un lien privilégié avec l’hôpital, particulièrement les hôpitaux de proximité qui seraient amenés à se déplacer dans les Ehpad, et non l’inverse. En somme, il s’agit là de renouer le lien quelque peu distendu entre le sanitaire et le médico-social. Cependant, l’Ehpad ne doit pas être que sanitaire, bien au contraire. Pour tenter d’en finir avec la conception délétère de la vieillesse et des Ehpad à l’œuvre dans la société, les résidents en Ehpad devraient pouvoir bénéficier d’un accompagnement social accru, bien supérieur à celui qui existe actuellement.
La crise sanitaire, au-delà des EHPAD, pourrait également ouvrir des perspectives pour la prise en charge globale de la vieillesse par la loi “Autonomie grand âge”. En effet, le projet de loi relatif à la dette sociale et à l’autonomie a été examiné en conseil des ministres dès le 27 mai 2020 et fera l’objet d’une procédure accélérée pour son examen au Parlement. Mais se pose la question cruciale des financements pour laquelle Monsieur Bernard Ennuyer soulève le décalage considérable entre les sommes évoquées au cours du débat parlementaire (2 milliards €) et les besoins estimés dans le rapport Libault (entre 6 et 10 milliards €). Or, la crise économique, qui fait suite à la crise sanitaire, va, elle, agir négativement sur la résolution de cet aspect. Tout comme le transfert à la CADES de l’ensemble de la dette sociale liée à la COVID 19 inscrit aux projets de loi organique et ordinaire relatifs à la dette sociale et à l’autonomie, alors que la disponibilité de la CADES à compter de 2024 constituait, selon le rapport Libault, une piste de financement d’une réforme de la prévention de la perte d’autonomie et du grand âge.
Cette étude a été réalisée par un groupe de travail composé de: Jean-Charles Agosta, Faustine Joly, Claire Bru, Hélène Lehericey, Francis Bulteau, Louis-Marie de Soye, Gwendoline Famel, Christelle Vian, Lorène Jacoud. Arnaud Campeon & Karine Chauvin.
Liste des sigles utilisés:
- ARS agence régionale de santé
- CADES caisse d’amortissement de la dette sociale
- CCNE comité consultatif national d’éthique
- CNCDH commission nationale consultative des droits de l’homme
- CNSA caisse nationale de solidarité pour l’autonomie
- CVS conseil de la vie sociale
- DGCS direction générale de la cohésion sociale
- Ehpad établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes
- EPI équipements de protection individuelle
- FHF fédération hospitalière de France
- FNAPAEF fédération nationale des amis des personnes âgées et de leurs familles
- HSCP haut conseil de la santé publique
- IGAS inspection générale des affaires sociales
- SFGG société française de gériatrie et gérontologie
- SYNERPA syndicat national des établissements et résidences privés pour personnes âgées
- USLD unité de soins de longue durée
- UVP unités de vie protégées
