Résumé :
L’auteur, neurochirurgien et directeur d’hôpital, présente de façon personnelle et émouvante son expérience de la mort des patients. Il souligne que le Japon est entré dans une nouvelle phase de déclin démographique avec une augmentation des décès. Il signale que la question de l’euthanasie reste un problème délicat au Japon. De nombreux Japonais estiment que même s’ils comprennent dans une certaine mesure l’euthanasie sur le plan émotionnel, ils ne l’approuvent pas sur le plan éthique. « Bien vivre et mourir en douceur » semble la philosophie qui rassemble les japonais.
Abstract :
The author, neurosurgeon and hospital director, presents his experience of patient death in a personal and moving way. He points out that Japan has entered a new phase of demographic decline with an increase in deaths. He points out that the question of euthanasia remains a delicate problem in Japan. Many Japanese feel that although they understand euthanasia to some extent on an emotional level, they do not approve of it on an ethical level. “Live well and die gently” seems to be the philosophy that unites the Japanese.
要旨 :
脳神経外科医で病院長である筆者は、患者の死の経験を個人的かつ感動的な方法で紹介している。同氏は、日本は死亡者数の増加とともに人口減少の新たな段階に入ったと指摘する。彼は、安楽死の問題は日本において依然としてデリケートな問題であると指摘する。多くの日本人は安楽死を感情的なレベルではある程度理解しているが、倫理的なレベルでは容認できないと感じている。「よく生きて、穏やかに死ぬ」というのが日本人を結びつける哲学のようである。
Préface
Je suis directeur d’un hôpital général dans une ville régionale du Japon. Je travaille dans cet hôpital depuis 30 ans et ma spécialité est la neurochirurgie. À l’été 2023, j’ai eu l’occasion de déjeuner avec le Dr Michel Limousin, Ph. D., qui était en visite au Japon à l’invitation d’une certaine association académique. Pendant que nous discutions en mangeant des nouilles soba, le Dr Limousin a posé des questions sur les soins palliatifs ou de fin de vie dans notre hôpital et sur l’euthanasie au Japon. Même si la conversation se faisait par l’intermédiaire d’un interprète, il semblait intéressé par l’idée générale de la mort au Japon. J’ai répondu en fonction de la situation actuelle au Japon, mais à la fin, le Dr Limousin m’a suggéré d’écrire un article basé sur mon opinion personnelle. Je n’ai pas les connaissances spécialisées nécessaires pour rédiger un article scientifique à ce sujet, mais je me souviens avoir répondu que je pourrais écrire sur mes réflexions en tant que neurochirurgien pendant plus de 30 ans et en tant que médecin impliqué dans la mort de nombreuses personnes. Je m’excuse de ne pas pouvoir écrire ceci sous la forme d’un article scientifique, mais j’espère que cela vous aidera à comprendre comment la mort est perçue au Japon aujourd’hui.
Situation actuelle au Japon
La population totale du Japon a continué d’augmenter depuis la Seconde Guerre mondiale, atteignant un sommet à 128,08 millions en 2008, avant de commencer à décliner. Le « problème 2025 » a été soulevé comme un problème au Japon, qui est devenu une population en déclin et une société vieillissante avec un faible taux de natalité. Le « problème 2025 » est un terme général désignant les différents problèmes qui surgiront au fur et à mesure que la « génération du baby-boom » (née entre 1947 et 1949), dont le nombre est estimé à environ 8 millions de personnes, deviendra une personne âgée de 75 ans ou plus vieux. En particulier, les besoins médicaux et infirmiers de la génération du baby-boom sont à leur maximum et l’augmentation des coûts de la sécurité sociale est devenue un problème majeur. En guise de contre-mesure, le ministère de la Santé, du Travail et de la Protection sociale a lancé le « Concept régional de soins médicaux ». Le « Concept régional de soins médicaux » signifie que chaque préfecture divise sa région en plusieurs zones et formule le nombre de lits d’hôpitaux requis pour chaque zone dans afin de prodiguer des soins médicaux optimaux. Alors que le financement de la sécurité sociale atteint ses limites, au nom de « soins médicaux optimaux », le nombre de lits d’hôpitaux devient limité et les personnes doivent recevoir des traitements et des soins dans des maisons de retraite ou à domicile. Le taux de vieillissement du Japon (population âgée de 65 ans et plus/population totale) en 2023 est déjà de 29,1 %, et une nouvelle augmentation du nombre de personnes âgées entraînera une augmentation des décès, et le Japon deviendra une société à forte mortalité. En 2022, le nombre de naissances passera en dessous de 800 000 et le nombre de décès atteindra 1,57 million. Aujourd’hui au Japon, environ 70 % des personnes passent leurs derniers instants à l’hôpital.
Aux portes de la mort
Il est difficile d’exprimer en quelques mots la vision japonaise de la vie et de la mort, et ce n’est pas le but de ce rapport. Je crois que l’environnement naturel unique, l’origine religieuse, la science et la technologie modernes et la manière rationaliste de voir les choses interagissent de manière complexe pour façonner la vision que le peuple japonais a de la vie et de la mort. Dans la ville de Saku, où je vis, il y a une célèbre statue de Jizo appelée « Pinkoro Jizo ». Le mot « pinkoro » signifie « bien vivre et mourir en douceur » (vivre une vie saine et mourir sans souffrance), et de nombreux touristes viennent visiter le temple dans l’espoir de le faire. Il est certain qu’un certain nombre de Japonais pensent de cette façon, et je pense que cela sera utile pour réfléchir aux points de vue des Japonais sur la vie et la mort. Eh bien, en 2019, un programme documentaire choc a été diffusé à la télévision. Ce programme raconte l’histoire d’une femme souffrant d’atrophie multisystémique qui se rend en Suisse et choisit l’euthanasie (techniquement, le suicide médicalement assisté). En 2020, il a été rapporté qu’une femme atteinte de sclérose latérale amyotrophique avait demandé à deux médecins de lui pratiquer une euthanasie, entraînant sa mort. Les deux médecins impliqués ont ensuite été arrêtés et l’affaire est actuellement en litige. Au Japon, l’euthanasie n’est pas légalement autorisée. L’euthanasie est un crime. Je crois qu’aujourd’hui au Japon, de nombreux Japonais estiment que même s’ils comprennent dans une certaine mesure l’euthanasie sur le plan émotionnel, ils ne l’approuvent pas sur le plan éthique.
Parlons ensuite des soins de fin de vie.
La fin de la vie est vaguement considérée comme « un état dans lequel il n’y a aucun espoir de survie, quels que soient les efforts déployés », mais il n’existe en réalité aucune définition claire au Japon. Le ministère de la Santé, du Travail et de la Protection sociale a annoncé en 2007 les « Lignes directrices pour le processus décisionnel en matière de soins médicaux de fin de vie », qui ont été révisées en 2018 pour devenir les « Lignes directrices pour les processus décisionnels en matière médicale » et « les soins de longue durée en fin de vie. » Le but de la révision est de faire spécifiquement référence à la fin de vie plutôt que d’utiliser le mot ambigu « terminal » et de garantir que l’équipe de soins médicaux et infirmiers, qui est composé de nombreuses professions différentes, fait l’objet de suffisamment de discussions et que les décisions sont prises autant de fois que possible sur la base des propres décisions du patient. C’est pourquoi il est important de pouvoir changer les politiques. Le ministère de la Santé, du Travail et de la Protection sociale promeut l’ACP (Planification préalable des soins) en réponse à une société où les taux de mortalité sont élevés, et cette initiative devient progressivement populaire sous le nom de « Conférence sur la vie ». L’ACP est un processus dans lequel les patients, leurs familles et leurs proches, ainsi que l’équipe médicale et soignante, discutent à plusieurs reprises des soins médicaux et infirmiers en vue de préparer les changements futurs et soutiennent la prise de décision des patients. Le Japon a connu un redressement remarquable après la Seconde Guerre mondiale et est devenu, dans les années 1980, la deuxième puissance économique mondiale après les États-Unis, tant en nom qu’en réalité, et l’un des pays ayant l’espérance de vie la plus élevée au monde. Après l’éclatement de la bulle économique au début des années 1990, l’économie japonaise a stagné pendant environ 30 ans et, comme je l’ai écrit plus tôt, la population a commencé à décliner. À une époque où le pays lui-même subit des changements majeurs, nous sommes entrés dans une société avec de nombreux décès, et je pense que nous sommes entrés dans une époque où nous réfléchissons sérieusement à notre propre mort et à la manière dont nous devons y faire face. D’un autre point de vue, cela peut être considéré comme une bonne opportunité pour le Japon de mûrir. Parce que mourir mieux, c’est vivre mieux.
Comment penser la mort humaine ?
J’ai obtenu mon diplôme de médecine en 1986 et j’ai rejoint le département de neurochirurgie de l’université. Environ 20 ans se sont écoulés depuis l’introduction de la microchirurgie, mais nous avons vu de nombreux patients mourir de tumeurs cérébrales et d’accidents vasculaires cérébraux. Depuis, le nombre de patients pouvant être sauvés a augmenté grâce aux progrès des méthodes de traitement et, surtout, à l’amélioration des techniques de gestion systémique, mais nous sommes toujours impliqués dans des soins médicaux qui conduisent souvent à la mort. En 2010, un patient dont je m’occupais est tombé en mort cérébrale, et c’était ma première expérience de détermination de la mort cérébrale et de transplantation d’organes. En tant que neurochirurgien, j’aurais dû être pleinement conscient que la mort cérébrale est un changement irréversible. Cependant, même si cela est autorisé par la loi, je me souviens encore d’avoir ressenti un sentiment de culpabilité indescriptible face au fait que j’avais finalement le contrôle de la mort de quelqu’un. De plus, même si tel était le souhait du patient, je pouvais imaginer les sentiments de la famille qui a accepté la mort cérébrale comme la mort d’un être cher et a fait don de ses organes. En 2018, mon père est décédé à l’âge de 90 ans. Bien qu’il ait eu une récidive du cancer du poumon, son corps tout entier s’est progressivement affaibli et après environ trois mois d’allaitement, il est décédé à son domicile comme demandé. La cause directe du décès sur le certificat de décès était le cancer du poumon, mais je pense toujours que c’était la vieillesse. Après sa mort, ma mère m’a dit qu’une semaine avant sa mort, il avait exprimé sa gratitude à sa femme. Même après que mon père n’était plus capable de manger, il n’a pas demandé de perfusion intraveineuse, mais environ deux semaines avant sa mort, il m’a chuchoté : « J’ai peur de mourir », ce dont je me souviens encore dans mon cœur. Cela reste profond.
Après avoir vécu la mort d’un patient en état de mort cérébrale, la mort de mon père et la mort de nombreux autres patients, je suis arrivé à la conclusion très simple que, tout comme la vie de chaque personne est différente, la façon dont nous pensons à la mort l’est aussi. Par conséquent, je peux comprendre dans une certaine mesure que l’ACP soit recommandé au Japon, qui a un taux de mortalité élevé, mais personnellement, je me sens un peu mal à l’aise avec le fait qu’il s’agit d’un projet promu par le ministère de la Santé, du Travail et de la Protection sociale, une agence du gouvernement. Eh bien, j’ai actuellement 63 ans, et à en juger par l’espérance de vie moyenne des Japonais en 2022 (81,47 ans pour les hommes, 87,57 ans pour les femmes), j’ai déjà dépassé les 3/4 de ma vie. Même si je n’ai actuellement aucune maladie grave, mon travail de médecin me rapproche de la mort. Cependant, mon état d’esprit honnête actuel est que puisque la vie ne se déroule pas comme prévu, je ne peux pas contrôler la façon dont je meurs et je n’ai pas d’autre choix que de vivre ma vie pleinement et d’accepter la manière dont je meurs.
Ci-dessus, j’ai exprimé mes réflexions personnelles sur la mort. C’est l’opinion d’un médecin japonais sans religion ni convictions fermes, et elle ne reflète pas l’ensemble de la situation actuelle au Japon, mais j’espère qu’elle sera d’une certaine utilité.
